Traitement à 500 000 euros par an (Exmed)

Traitement à 500 000 euros par an

   L’amyotrophie spinale est une maladie génétique dont l’évolution, dans les formes les plus précoces, est mortelle avant l’âge de deux ans. Le docteur Luc Perino consacre un article fort bien fait sur ce que la médecine propose quand survient un tel drame. Lien .

   L’utilisation habituelle de substances pour en faire des médicaments se fait de façon empirique. Tel produit présente une activité sur tel symptôme.
Ici, la démarche intellectuelle est inversée. La recherche a découvert qu’il existait une défaillance de la substance qui  régule la  quantité de neurones moteurs. Connaissant l’ADN en question, les chercheurs ont fabriqué un modificateur  introduit dans l’ARN messager de la substance défaillante.
Impossible d’effectuer de vastes expérimentations, impossible aussi d’avoir une idée et de l’efficacité et de la durée d’un tel traitement purement «freinateur». Ce médicament est autorisé et revient à 500 000 euros par an.


   Quel calvaire pour les parents, qu’ils acceptent ou non ce traitement. Mais qui prend en compte cette souffrance quand tout doit se traduire en termes d’argent ? Faut-il absolument faire tout ce qui devient faisable ?

François-Marie Michaut,
CO d’Exmed   12-13 septembre 2018

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